człowiek nieidealny
Wiadomo, że każdy rodzic myślący o dziecku, starający się o bobaska, planujący posiadanie potomstwa, robiący coś w tym kierunku czy też oczekujący już dziecka, whatever, wyobraża sobie zdrowego, radosnego szkraba beztrosko biegającego po domu. Tymczasem los, przeznaczenie, anioły, czy też, jak wolisz – Bóg, gwiazdy, zrządzenie losu, opatrzność… czasami mają wobec nas zupełnie inne plany. I nie mamy innego wyjścia, jak z godnością i odpowiedzialnością przyjąć to na klatę. Po prostu zgodzić się! Tak też się dzieje, kiedy na świecie pojawia się człowieczek, który – w ogólnym mniemaniu – jest nie w pełni sprawny, w jakiś sposób nie kompletny, nie tacy, jak inni, w coś zubożony, czegoś pozbawiony, niezupełny…
Kiedy rodzi się osóbka z wadą serduszka, niewidząca, czy niesłysząca, kiedy bobas nie ma rączki albo nóżki, kiedy na świecie pojawia się ktoś taki… nieidealny… załamuje się cały świat. Pojawiają się przedziwne uczucia – zaprzeczenie, poczucie winy, rozpamiętywanie przeszłości z nadzieją na odnalezienie odpowiedzi na pytanie dlaczego tak, dlaczego ja… W „tamtych czasach” była moda na „zwalanie” winy na szczepionki skojarzone. Ale, wierzcie mi, zawsze i w każdych czasach jest jakaś moda – a to Czarnobyl, a to inne azbesty, fosforany i pestycydy. Nigdy nie widziałam sensu w praktykowaniu poczucia winy. Bo jaki to ma cel? Czasu się nie wróci, zdarzeń i przeżyć nie cofnie. Trzeba żyć dalej!! I czerpać z życia pełnymi garściami. Bez względu na okoliczności i oczekiwania. Doceniać wszystko, co nam się przydarza, nawet, gdy jest to niedostateczne, niepełne i niepokaźne. Wszystko!!! Nie jest sztuką narzekanie na to, czego się nie ma, ale docenianie tego, co się ma!!
My przez fazę zaprzeczenia przechodziliśmy bardzo długo. Tym bardziej, że zaburzenia rozwojowe u naszej córki pojawiały się stopniowo. Urodziła się w fantastycznym zdrowiu i kondycji i przez pierwsze dwa, trzy lata nie przeczuwaliśmy niczego niepokojącego. Dylematy pojawiły się dużo później. Początkowo stwierdzono u Tosi ogólne zaburzenia rozwojowe, potem lekką niepełnosprawność intelektualną, potem spektrum autyzmu… Bez względu na diagnozy, każdy ten zapis był dla nas zawsze tylko zapisem i bez względu na słowa, chęć pomocy w funkcjonowaniu naszego dziecka zawsze była największa. Od początku „walczyliśmy” o to, by żyło się jej jak najlepiej, by była najbardziej, jak to możliwe samodzielna, zaradna i zorganizowana. Każdego dnia próbowałam „wchodzić” w jej myśli. Każdego dnia ją obserwowałam i wymyślałam najlepsze dla niej metody, triki i sztuczki.
Dość szybko odkryłam, że różni specjaliści, autorytety, fachowcy, lekarze, nauczyciele, terapeuci i inni bardzo pomocni ludzie, mimo swych wspaniałych kompetencji, ogromnej wiedzy, długoletniego doświadczenia, nigdy nie będą w stanie dokonać prawdziwych cudów bez prawdziwie kochającej rodziny. Bo to nam najbardziej na świecie zależy na tym CZŁOWIEKU.
Pamiętam, jak nie „mogłyśmy ” się nauczyć liter. Z kartek papieru, wycięłam małe karteczki i na każdej napisałam każdą polską dużą i małą literkę, łącznie z dwuznakami – rz, sz, cz… Przez rok każdego dnia moje dziecko musiało „zgadnąć” 20 liter. Nagrodą była kostka gorzkiej czekolady.
Godzinami trenowałyśmy jazdę na rowerze. Myślałam, że to się nigdy nie uda. Jak „łapała”, żeby patrzeć przed siebie, to przestawała kręcić pedałami. A jak się skupiała na pedałach, to tak była w nie wpatrzona, że wjeżdżała w krzaki, bo nie było komu spojrzeć do przodu.
fptbty 
Pamiętam, że, żeby zachęcić Wiktorię do pomocy w kuchni, stawiałam na blacie kuchennym lustro z łazienki i udawałyśmy, że gotujemy w telewizji. Miałyśmy swój program, ogólnopolski, a co!! Najpierw szykowałyśmy w miseczkach składniki w odpowiednich ilościach, potem robiłyśmy sobie włosy i „oko” i szłyśmy na nagranie. Polecam patencik – takie dwa w jednym – bo i ciasto gotowe i dziecko wybawione.
Tosiunia od zawsze była bardzo męczliwa, czasem nie wiedziałam do końca czy bardziej męczliwa, czy cwana. Zawsze miała genialne wymówki jak wymigać się od roboty. Jej pech, a może szczęście (?) polega na tym, że jestem bardziej chytra i wyrachowana, i za każdym razem mam swoje sposoby na skłonienie dzieci do wykonywania obowiązków domowych. Kiedyś, w czasie sprzątania, bawiłyśmy się w pokojówki i narzekałyśmy na to, jak bardzo jesteśmy „wykończone” tą robotą i jacy „okrutni” są nasi hotelowi goście. Dzisiaj, każde z dzieci ma wysprzątać swój pokój, ja „robię” salon, sypialnię i kuchnię. Po czym zakładamy białe rękawiczki i sprawdzamy nawzajem swoje „rewiry”.
Wiktoria zawsze niechętnie chodziła na długie „bezcelowe” wycieczki, a już góry, to dla niej męczarnia. Ja góry uwielbiam!! Mamy taką „sztuczkę” – żeby w ogóle weszła na szczyt, udajemy, że idziemy z całą jej klasą, a my z mężem jesteśmy opiekunami. Co chwilę jakieś ” dziecko” jest zmęczone, źle się zachowuje, hałasuje albo jest głodne. Naszą rolą jest „ogarnięcie” całej tej wycieczki. Więc idziemy i pocieszamy albo upominamy naszych niewidzialnych podopiecznych. Tosia zwykle jest tak zaaferowana całą sytuacją, że bez problemu docieramy do celu.
Na wszystko jest sposób. Wszystko, co nam się przydarza może być piękne i wartościowe, i cenne, i wspaniałe, i unikatowe. Wszystko zależy od naszego nastawienia do życia!
